associations participantes

Maladies Rares Luxembourg est une association sans but lucratif (a.s.b.l.) fondée en 1998 et reconnue d’utilité publique depuis 2000.

La mission d’ALAN consiste à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par une maladie rare.

Le service de consultation d’ALAN offre des conseils psychologiques, ainsi qu'un soutien administratif et social pour informer, guider et assister les personnes concernées. ALAN offre aussi une gamme d'activités récréatives et sportives adaptées afin de favoriser le bien-être, la confiance et l’estime de soi des participants.

Outre ces services, ALAN diffuse des informations pour sensibiliser le public, les décideurs, les autorités et les institutions au sujet des maladies rares et s’engage activement dans la mise en oeuvre du Plan National Maladies Rares.

De plus, ALAN s’engage pour une meilleure reconnaissance des maladies rares et le développement de recommandations politiques au niveau national et européen et vise à faciliter les échanges interdisciplinaires entre professionnels du secteur de la santé, ainsi que du secteur social et éducatif.

Pour plus d'informations, visitez notre site.

L’APEMH est une association luxembourgeoise créée en 1967 par des parents d’enfants vivant avec un handicap intellectuel. Depuis plus de 50 ans, en tant qu’association créée par des familles, nous plaçons la qualité de vie des personnes en situation de handicap intellectuel au coeur de nos actions.

Une société inclusive et solidaire donne accès au choix et aux droits fondamentaux en offrant un large éventail de solutions aux personnes en situation de handicap intellectuel et à leurs familles, quel que soit leurs parcours, âge et expériences de vie.

Pour concrétiser cette vision, l’APEMH :

• Favorise l’inclusion des personnes en situation de handicap intellectuel au sein de la société.
• Positionne la parole et les droits des personnes au coeur de ses actions.
• Propose une image inspirante du handicap intellectuel à travers des projets innovants menés de façon co-productive.

L’APEMH construit et adapte son offre en permanence aux besoins actuels des personnes, quel que soit leur âge, leur handicap ou leur situation de vie.

Nos missions

• Proposer des structures et services adaptés aux besoins évolutifs des personnes en situation de handicap intellectuel.
• Contribuer activement à la défense des droits et des intérêts des personnes en situation de handicap intellectuel.

Les grands domaines d’activités de l’APEMH s’ordonnent autour des axes suivants :

Conseil et orientation, Enfants et famille, Accueil de jour pour adultes, Formation et travail, Logement, Accompagnement et soutien, Formation et centres de compétence.

Pour contribuer à la qualité de vie des personnes en situation de handicap intellectuel et de leur entourage, les projets de l’APEMH se construisent autour de trois valeurs fondamentales:

Personnalisation

Chaque situation de vie est unique. C’est pourquoi nous analysons chaque nouvelle demande avec soin et apportons des réponses individualisées aux besoins spécifiques de la personne et de sa famille.

Autodétermination

Vouloir vivre sa propre vie est un désir légitime. C’est pourquoi nous ajustons notre accompagnement à chaque fois aux souhaits et capacités de la personne sans imposer notre point de vue. Pour l’APEMH, le concept d’autodétermination rime avec apprendre, expérimenter et avoir le droit de se tromper.

Inclusion

Tout le monde a le droit de faire partie de la société. C’est pourquoi nous garantissons dans tous nos projets une démarche inclusive pour les personnes en situation de handicap intellectuel.

De manière transversale, le principe qui guide l’action des professionnels de l’APEMH, quel que soit le service, ou la structure, dans lequel ils interviennent, est de garantir une bonne qualité de vie aux usagers.

L'Association luxembourgeoise de lutte contre la mucoviscidose a été fondée en 1991 et met depuis lors en réseau les patients, leurs proches, des médecins, des thérapeutes et des chercheurs.

Notre association regroupe différentes expériences, compétences et perspectives afin d'aider à résoudre les difficultés matérielles et morales engendrées par la maladie. L'objectif est de permettre à chaque personne atteinte de mucoviscidose de vivre le plus longtemps possible de manière autonome.

Pour cela, nous nous engageons :

• à informer sur le dépistage précoce et les possibilités thérapeutiques modernes de la maladie,
• à promouvoir et à organiser leur application,
• à informer sur les mesures d'hygiènes spécifiques à adopter lors de la scolarisation des personnes concernées,
• à promouvoir et à financer des projets de recherche scientifiques,
• à faire valoir les intérêts des personnes concernées auprès des décideurs politiques et du secteur de la santé.

Afin d'atteindre les tâches et les objectifs communs, l'association d'utilité publique est tributaire du soutien de donateurs et de mécènes engagés

LE CENTRE POUR LE DÉVELOPPEMENT MOTEUR

Présentation du CDM

Le Centre pour le développement moteur (CDM) est un établissement spécialisé sous la tutelle du Ministère de l’Éducation, de l’Enfance et de la Jeunesse (MENJE). Faisant partie des centres de compétences en psychopédagogie spécialisée au Luxembourg, le CDM s’adresse à des élèves à besoins spécifiques. Le CDM offre une éducation adaptée et inclusive, tout en travaillant en étroite collaboration avec les écoles fondamentales et les lycées, afin de faciliter une scolarisation inclusive. Situé à Strassen, le CDM y offre une scolarisation spécialisée et accueille actuellement 85 enfants et jeunes âgés de 3 à 18 ans présentant des besoins d’aide spécialisée dans les domaines physiques et moteurs. 

Le personnel du CDM est composé d’enseignant(e)s spécialisés, d’éducateurs/trices, de pédagogues (curatifs/curatives), de rééducateurs/trices (ergothérapeutes, kinésithérapeutes, orthophonistes et psychomotriciens), d’infirmiers/ières, de psychologues, d’une assistante sociale et d’un maître-nageur. Ensemble, ils mettent en œuvre des programmes d’enseignement spécialisés et individuels, visant à répondre aux besoins éducatifs spécifiques des élèves, tout en favorisant leur épanouissement personnel et leur intégration sociale.

Structure du CDM

Le CDM est composé de deux sections principales :

• Section I : Scolarisation spécialisée des enfants et des jeunes présentant un handicap moteur, physique ou un polyhandicap offrant des solutions éducatives spécifiques, ainsi que prise en charge individualisée dans l’enseignement fondamental et secondaire.
• Section II : Le dépistage et la prise en charge des troubles spécifiques du développement moteur auprès des élèves scolarisés à l’école fondamentale (cycle 1.2).

Pour plus d’information sur le CDM et les centres de compétences en psychopédagogie spécialisée, veuillez consulter les liens suivants :

Le Centre pour le développement moteur 

Inclusion scolaire 

Ministère de l'Education, de l'Enfance et de la Jeunesse (MENJE)

Créée en 1977 par le Dr Henri Metz, Marcel Reimen et Arthur Morn, la Fondation Kräizbierg est une institution dédiée à l'inclusion et au soutien des personnes handicapées. Nous opérons plusieurs structures et services pour atteindre nos objectifs:

• Atelier d'inclusion professionnelle à Dudelange : Plus de 150 salariés, avec ou sans handicap, y exercent une activité professionnelle.
• Service de formation à Dudelange : 25 élèves en situation de handicap physique y suivent un apprentissage adapté.
• Structures de logement : Nous offrons un cadre de vie chaleureux à des personnes plus ou moins dépendantes :
  • 5 foyers situés à Dudelange, Frisange, Grevenmacher, Dalheim et Esch/Alzette.
  • La structure « Betreit Wunnen Gasperich » composée de 11 logements d'une ou deux chambres.
  • Un appartement d'entraînement à Dudelange permettant une colocation de deux jeunes adultes.
• Service d'accueil de jour : Nous encadrons et occupons des personnes en situation de polyhandicap, en leur procurant des sentiments de sécurité et de quiétude.

Ensemble, nous sommes plus forts contre le cancer de l'enfant.

Depuis 35 ans, la Fondatioun Kriibskrank Kanner accompagne au quotidien les enfants et adolescents atteints d'un cancer et leur famille.

Ceci se traduit par trois missions essentielles et professionnelles : l'aide directe aux familles concernées, la sensibilisation au cancer de l'enfant et la recherche onco-pédiatrique.

La première et la plus importante mission de la Fondation est l'accompagnement du jeune patient gravement malade et de sa famille. Notre équipe pluri-disciplinaire propose un accompagnement individuel dès le diagnostic jusqu'à la rémission de l'enfant en offrant un service administratif et financier, un soutien psychologique et social et des activités pédagogiques et récréatives.

Par ailleurs, la Fondation entreprend des campagnes de sensibilisation et participe à l'amélioration de la condition de l'enfant malade.

Finalement, la Fondation soutient activement la recherche onco-pédiatrique avec un seul but : traiter mieux et guérir plus d'enfants.

La Fondatioun Kriibskrank Kanner se finance essentiellement grâce à la générosité du grand public et se soumet annuellement à un audit externe ainsi qu'aux exigences de l'asbl Don en Confiance Luxembourg. Chaque don compte.

La vie est précieuse, la mort inévitable. La fin de vie et notamment la mort sont souvent tabous dans notre société.
Comment anticiper et rédiger mes volontés en fin de vie en toute dignité ?
Depuis le 16 mars 2009, la loi sur l’euthanasie et l’assistance au suicide permet à un patient de faire une demande d'euthanasie ou d’assistance au suicide. Quels sont les critères requis pour le patient ?
Quelle est la différence entre l’assistance au suicide et l'euthanasie ? Entre la directive anticipée et les dispositions de fin de vie ?
Nous vous proposons un temps d’échange afin d’être plus détendu sur le sujet de la fin de vie et de vous permettre de rédiger vos volontés à temps.

Multiple sclérose Lëtzebuerg est le nom commun qui regroupe la Ligue luxembourgeoise de la sclérose en plaques asbl créée en 1980 et la Fondation sclérose en plaques Luxembourg créée en 1987.

Ensemble, ces deux associations proposent des activités d’information, de conseil et de rencontre aux personnes atteintes de sclérose en plaques et à leurs proches, gèrent deux lieux de vie en autonomie à Esch-Alzette et au Bill et proposent un accueil de jour à des personnes plus sévèrement atteintes de sclérose en plaques au MS Day Center um Bill.

La sensibilisation du grand public, la défense des intérêts des concernés et le soutien de la recherche constituent d’autres objectifs de ces deux associations.

La sclérose en plaques est une maladie chronique auto-immune du système nerveux central qui est le plus souvent diagnostiquée entre 20 et 40 ans. Cependant, chez 3 à 5% des personnes atteintes de sclérose en plaques, le début se situe avant l’âge de 18 ans. La sclérose en plaques est la première cause de handicap sévère non traumatique du jeune adulte.

Omega 90 asbl est l’association luxembourgeoise pour la promotion des soins palliatifs et l’accompagnement de deuil. L’association accompagne la vie face à la maladie, la mort et le deuil.  Quand la vie touche à sa fin, Omega 90 asbl aide à maintenir une bonne qualité de vie – pour les patients, mais aussi pour leur entourage et des personnes en deuil.

La mission de Omega 90 asbl se réalise par le biais de quatre services :

• Haus Omega, un centre de soins palliatifs avec 15 chambres individuelles qui accueille des personnes en fin de vie avec leurs besoins spécifiques.
• Le service bénévolat, composé de plus de 70 bénévoles qui accompagnent des personnes souffrant d’une maladie incurable dans les hôpitaux, les maisons de soins, au domicile et au centre de soins palliatifs « Haus Omega ». Toute personne adulte peut présenter sa candidature pour la formation spécialisée qui rend apte à l’accompagnement bénévole en soins palliatifs.
• Le service consultation qui intervient après un décès et informe et accompagne des personnes en deuil, des personnes atteintes d’une maladie grave et leur entourage. Il y a également une consultation spécifique pour enfants et jeunes, le « Kanner- an Jugendservice ».
• Le service formation qui organise depuis 1993 des formations continues en soins palliatifs pour les professionnels de la santé et du secteur psycho-socio-éducatif. Il propose également des conférences, séminaires et journées de formation pour le grand public.

Les services de Omega 90 asbl sont financés par le biais de conventions avec le Ministère de la Famille, de l’Intégration et à la Grande Région et la Caisse Nationale de Santé, ainsi que par des dons en provenance de particuliers et d’associations diverses.

Trauerwee est un projet de cœur lancé en 2014 par Simone Thill et Christiane Rassel.

Après des pertes personnelles, elles ont réalisé à quel point le deuil de l'enfant se vit différemment du deuil de l'adulte. Leur vision était de voir les enfants dans leur deuil et de créer un endroit protégé où ils peuvent vivre leur deuil.

Elles se sont donné la mission d'accompagner les enfants, les jeunes et les familles dans leur deuil et d'intégrer davantage les sujets de la mort et du deuil dans notre société. Cette idée a évolué au fil des années et est devenue un soutien important non seulement pour les familles en deuil mais aussi pour toute personne confrontée au sujet du deuil.

Nos missions :

Accompagner

Nos consultations visent à donner aux parents endeuillés une sécurité et les outils nécessaires pour accompagner leurs enfants à travers leur propre deuil en leur offrant des conseils pratiques et un soutien adapté.
À travers nos ateliers créatifs les enfants peuvent s'exprimer librement, permettant ainsi un processus de guérison émotionnelle et de création de souvenirs significatifs.
En cas d'urgence, notre équipe est disponible pour fournir une assistance immédiate et professionnelle, offrant un soutien vital aux familles en détresse et les guidant vers des ressources appropriées pour faire face à leur situation.

Former

Notre conviction repose sur le principe que des professionnels bien formés sont mieux équipés pour offrir un soutien empathique et efficace aux personnes en deuil, que ce soit dans le contexte éducatif, social ou médical.
Le volet de la formation constitue une pierre angulaire de notre engagement au sein de l'association. En collaboration étroitement avec les acteurs clés, nous cherchons à créer des programmes de formation complets et adaptés visant à renforcer leur compréhension des processus du deuil, des réactions émotionnelles associées à des meilleures pratiques pour accompagner ceux qui traversent ces moments difficiles.

Sensibiliser

Au sein de notre association, la sensibilisation aux enjeux du deuil et de la mort est une mission qui nous tient profondément à cœur, car nous comprenons l'importance cruciale de soutenir les familles endeuillées dans leur parcours difficile. Ensemble nous pouvons créer un environnement où le soutien aux familles endeuillées est une priorité partagée.

Le Groupe Tricentenaire œuvre depuis 1978 au service de la qualité de vie des personnes en situation de handicap et de leur entourage.

Les services actuels du Tricentenaire proposent 98 lits dans 5 lieux de vie (Walferdange (2) - Heisdorf (2) - Prettingen), 66 places en accueil de jour (Walferdange et Bissen), 12 places pour stagiaires en centre de formation (Bissen).  Plus de 400 personnes sont ainsi sous contrat d’aide et de soins avec le réseau du Tricentenaire et plus de 65 emplois pour collaborateurs en situation de handicap au sein des Ateliers du Tricentenaire. 

Le projet de la résidence « Heisdorf 2 », va bientôt offrir 40 places supplémentaires en hébergement (adultes en situation de handicap physique) et 20 places en accueil de jour (enfants et jeunes en situation de handicap) au sein du magnifique parc de la Doctrine Chrétienne à Heisdorf.

Trisomie 21 Lëtzebuerg a.s.b.l. a été fondée en 2000 avec la devise « Par les familles, pour les familles ».

La mission de l'association est d'aider les personnes ayant la trisomie 21 à mener une vie aussi indépendante et satisfaisante que possible, dans tous les domaines.

L'association offre les services suivants :

• Information - mise à disposition de matériel informatif
• Sensibilisation - stands d'information, présentations
• Groupes de rencontres - groupe parents-bébés, groupes de paroles pour jeunes adultes ou sur demande
• Activités de loisirs - cours de danse, ateliers de cuisine, sorties, séjours de vacances encadrées,…
• Atelier d’inclusion professionnelle - le restaurant « Madame Witzeg » à Beles

Qui sommes-nous?

Nous sommes un groupe d'échange et d'entraide pour parents ayant perdu un enfant.

A qui nous adressons-nous?

Le groupe est ouvert  à tous les parents indépendamment de l'âge de l'enfant décédé et de la cause du décès. Les parents peuvent venir aussi longtemps qu'ils en éprouvent le besoin, soit seuls, soit en couple. Les réunions mensuelles sont préparées et menées par des parents ayant perdu eux aussi  un enfant.

Quels sont nos buts?

Les buts visés sont:

• écouter les parents et leur donner l'occasion de parler librement de leur enfant
• montrer aux parents qu'ils ne sont pas seuls dans leur deuil
• aider les parents à accepter leur situation et à retrouver peu à peu goût à la vie

En outre nous offrons la possibilité:

• d'avoir un entretien personnel en cas de besoin
• d'emprunter des livres sur la mort et le deuil( pour adultes et enfants)
• de participer de temps à autre à une activité entre amis
• de se rencontrer ou de téléphoner en dehors des réunions mensuelles