12 OCT 2O24 à partir de 14h

allocutions

14h00

Pour une Parenthèse a.s.b.l – Mot de la Présidente, Isabelle Kieffer

14h05

Accueil des représentants de Schroeder dans leurs locaux

14h10

Allocution de Madame la Ministre de la santé

14h20

Déplacement vers les salles de conférences

Modération par Sandy Nonnweiler

14h30 – 15h15
Au choix

Le pré-deuil et le deuil : une aventure tabou et pourtant si humaine

Et si parler du deuil c’était parler de la vie ?

La vie qui demande que patients et famille s’adaptent sans cesse au rythme de l’évolution de la maladie les entraînant dans des deuils successifs (de la santé, des projets, de la normalité, etc.).

La vie qui s’arrête parfois trop tôt, laissant ceux qui restent démunis, profondément affectés et épuisés après des années d’aide et de soutien à leur proche malade.

Comprendre ce qui se joue dans ces temps de pré deuil et de deuil permet d’être plus bienveillant envers soi et les autres. Alors, le deuil, on en parle ?

Mme Patricia Ferrante,
vice-présidente et fondatrice d’en Vie, Accompagnante au deuil & formatrice.

Diagnostic et l’annonce de la trisomie 21 pendant ou après la grossesse

La trisomie 21 (ou syndrome de Down) est une anomalie chromosomique congénitale provoquée par la présence d'un chromosome surnuméraire pour la 21e paire. Ses signes cliniques sont très nets, un retard cognitif est observé, associé à des modifications morphologiques particulières.

C'est l'une des anomalies génétiques les plus répandues, avec une prévalence de 1 pour 800 grossesses. La conférence traite le sujet du diagnostic d’une trisomie 21 lors d’une grossesse et l’annonce de ce diagnostic.

Mme Martine Eischen,
présidente

Mme Tiziana Nardini,
secrétaire

Pause & changement de salle 15 min

15h30 – 16h15
Au choix

Kanner an Trauer - wéi kënne mer si besser begleeden?

A Famillje wou eng Persoun stierft, ass vun engem Moment op deen aneren alles aneschters. Wa Kanner betraff sinn ass dat en enormen Aschnëtt an di wäertvoll Joren vun hirer Kandheet. Als Erwuessener stousse mer séier un eis Grenze wann et drëms geet iwwert de Verloscht an den Doud ze schwätzen, a Kanner an hirer Trauer ze ennerstëtzen.

Mä wéi trauere Kanner iwwerhaapt a wat brauchen si wann e Mënsch mat deem si frou sinn gestuerwen ass?

Mme Simone Thill,
Trauerbegleederin an Traumapädagogin

Une approche palliative pour enfants et adolescents vivant avec une maladie rare

70% des maladies rares débutent avant l’âge de 18 ans. Même si elles varient considérablement dans leurs symptômes, leurs traitements et leurs soins, elles ont un aspect fondamental en commun : les défis de la vie qu'elles entraînent. De nombreuses familles confrontées à une maladie rare sont confrontées à un parcours chaotique et difficile.

ALAN présente son service de consultation offrant un suivi psychologique, ainsi qu’un soutien administratif et social pour informer, guider et assister les personnes et familles.

Mme Gwennaëlle Crohin,
directrice adjointe et responsable du service de consultation psycho-social

Pause découverte des stands & changement de salle 30 min

16h45 – 17h30
Au choix

Découvrir un groupe d'entraide par des parents et pour des parents qui ont perdu un enfant.

« Quand on perd ses parents
On s'appelle orphelin
Quand on perd son épouse
Alors on s'appelle veuf
Quand on perd sa jeunesse
Bien entendu, c'est vieux que l'on devient
Quand on perd son gamin
Y a pas de mot »

Lynda Lemay

Mme Marie Jeanne SCHON

Les défis et enjeux du placement d'enfants en situation de handicap en service d'hébergement

Le placement d'enfants en situation de handicap au sein d'un service d'hébergement représente un défi majeur pour l'équipe pluridisciplinaire ainsi que pour l'entourage de l'enfant. Cette conférence vise à explorer les complexités et les enjeux liés à ce type de placement, en mettant en lumière les bonnes pratiques et les stratégies d'accompagnement.

Mme Laura Veneziani,
Directrice